Diagnosis of lyme disease shouldn't be missed otherwise...

http://www.psychologytoday.com/blog/emerging-diseases/200901/when-physicians-miss-the-diagnosis-patients-can-be-stigmatized-psychia


Emerging Diseases

Patients at the crossroads of new diseases and chronic ills.

When physicians miss the diagnosis, patients can be stigmatized with psychiatric labels (Neurogical Lyme Disease, Part Two)

When MDs miss a diagnosis, syptoms can be mislabeled psychiatric.
(See part one of "Neurological Lyme" here.) 
If one were to describe all the terrifying and macabre presentations of neuroborreliosis, they would fill a book. But even added together they are rare compared to the most common neurological problem-the confusional state known as encephalopathy, or, as Lyme patients call it, "brain fog." Patients routinely reported the experience: a disorienting lapse of memory, an inability to concentrate, difficulty in falling asleep, and profound fatigue.
Lyme encephalopathy was hardly controversial. John Halperin's colleagues at Stony Brook objectively measured deficits in spatial orientation, short-term memory, concentration, and mathematical and construction ability. Halperin himself used magnetic resonance imaging to scan patients'brains. In one study he found white-matter lesions, much like those seen in multiple sclerosis, in the brains of seven out of seventeen encephalopathic Lyme disease patients. The lesions represented brain damage. Following treatment he rescanned six patients, and found the lesions resolved in three. Even when the lesions resolved, symptoms sometimes did not.
As scary as brain lesions might sound, the academic description of these impairments as "mild" created dissonance between scientists like Halperin and patients on the ground. Sure, Lyme patients were not usually as impaired as those with bullets in their brains, but the brain fog, the deficits in language and organization, the psychiatric leftovers of anxiety,depression, and OCD, could still disrupt lives. Adults lost houses, marriages, and jobs and were compromised as parents. Children lost their childhoods when cognitive or emotional disabilities forced them to be home-schooled, sometimes for years. The impact was major, but mainstream experts continued to characterize such symptoms as "minor," "nonspecific," and "vague."
The professionals able, finally, to traverse the space between the dismissive labels and the excruciating patient experience were the psychiatrists. If neurologists and rheumatologists deemed psychiatric symptoms "subjective," the psychiatrists said, it was because, when it came to psychiatry, these physicians were unschooled.
One of the first to enter the fray was Brian Fallon, whose interest had been sparked in the late 1980s while helping a close relative overcome a serious case of Lyme disease. He had just finished his psychiatry residency and secured a gig as a fellow of the National Institute of Mental Health.
He was stationed at the New York State Psychiatric Institute, adjacent to the Columbia University Medical Center complex in New York City. The young doctor, whose kempt, longish hair, neat beard, and energetic demeanor made him look like he'd marched off the album cover of Abbey Road, specialized in anxiety disorders, with a focus on hypochondria. But news of his interest in Lyme disease had traveled through the grapevine to Polly Murray. Some of her friends in Old Lyme had developed psychiatric disorders after having Lyme disease. Could Fallon follow up?

Fallon and his psychiatrist wife, Jennifer Nields, drove out to Old Lyme and spent the day in Polly Murray's living room surrounded by her watercolors, talking to her afflicted friends. One of the first things they decided as a result of that meeting was to impose formal discipline on the loosely knit reports of psychiatric symptoms made by neurologists and rheumatologists. Fallon was well aware of the single-case studies and series of anecdotes continually published in medical journals. The German researcher Kohler had even reported a staging of the psychiatric symptoms that paralleled progression in the neurological realm. In the first stage, mild depression could parallel a fibromyalgia-like illness. In the second stage, mood and personality disorders often emerged alongside meningitis or neuropathy. Finally, in stage three, with the onset of encephalomyelitis, the clinical picture might include psychosis ordementia.
Fallon felt that when it came to Lyme, none of these reports, even Kohler's, was solid enough to vest psychiatry with the same objective underpinnings found in rheumatology or neurology. Part of the problem was a misperception about what psychiatrists did and what psychiatry was. Psychiatrists often started their work in the murky, subjective outback of a patient's psyche. But the scientists among them, like Fallon, were charged with the mission of anchoring thought, feeling, and experience in the firmament of objective data. Neurologists and rheumatologists often dismissed the psychiatric symptoms of Lyme disease as subjective, but they did so without applying the rigorous methodology that psychiatric research entailed.
And that's where Fallon hoped his contribution would matter most. His labor paid off. Conducting structured clinical interviews with people from southeastern Connecticut who had histories of Lyme disease he learned that depression or panic could worsen after the start of antibiotic treatment, suggesting a kind of psychiatric Herxheimer reaction that resulted as infection died off. Speaking to the patients, he found that neuropsychiatric Lyme disease and regular psychiatric disease appeared much the same. This was of particular concern since so many patients failed to notice a rash or register positive on standard tests, making it likely that the true cause of their psychiatric condition-Lyme disease-would be missed.
The patients were in psychiatric trouble, to say the least. Surveying 193 patients testing positive for Lyme, Fallon found that 84 percent had mood problems; of those reporting depression, 90 percent had never had an episode prior to Lyme disease, which suggested the two were linked. As for children with Lyme, Fallon showed they resembled accident victims with head injuries. Like adults, they had trouble with short-term memory, word-finding, and concentration. Their performance IQ and spatial reasoning were particularly impaired. The children could still remember and learn-but they processed the information slowly and needed more time for tasks.
Though selected for the study because of their cognitive disabilities, the children also suffered anxiety, mood, and behavioral disorders at higher rates than healthy children. Especially notable was the increased risk for depression and suicidal thoughts. The findings were important because children with Lyme disease could be "misdiagnosed as having a primary psychiatric problem," while the root issue-infection with the spirochete B. burgdorferi-might never be addressed.
It was a dilemma that transcended Lyme disease. Time and again, Fallon, an expert in hypochondria, had seen frustrated doctors dismiss medically ill patients as psychiatric due to their own inability to diagnose the disease. In Lyme the mistake was especially damaging, he said, "since a delay in treatment could turn a curable, acute infection into a chronic,
treatment-refractory disease."
The solution, Fallon the scientist knew, was to gather objective evidence of physical damage to the brain. Working with radiologists at Columbia, he found one useful tool was the SPECT (single photon emission computed tomography) scan, which generated a moving picture of the brain. A radioactive "tracer" solution was delivered intravenously, and was thereafter tracked to measure blood flow through the brain. Even when MRI scans appeared normal in Lyme disease patients, SPECT could show something amiss. In symptomatic Lyme patients, decreased blood flow, known as hypoperfusion, could often be documented in the center of thought and higher functioning, the cerebral cortex. After treatment, many of the patients showed improvement on SPECT.
Neurological Lyme Part Three --Click Here

(Follow this link to read my personal story.)
Excerpted from Cure Unknown: Inside the Lyme Epidemic, St. Martin's Press, 2008

Lyme : Peggy's blog

http://peggymunson.blogspot.fr/2010/05/strays-since-may-is-lyme-disease.html#.US5aedb9Wo0.facebook

Last attempt to cure Lyme disease

From Australia: Trying to help a desperately ill Lyme patient, while the government maintains 

there's "no Lyme" in that country.


http://www.naroomanewsonline.com.au/story/1329469/last-attempt-to-cure-lyme-disease/?cs=1489



Last attempt to cure Lyme disease 

A FUNDRAISER at Club Narooma this Friday night has become part of a desperate effort to save the life of Tuross Lyme disease sufferer Troy Stever.
Troy has suffered from tick-borne Lyme disease for 16-years, but because the Australian government does not acknowledge a link between Lyme disease and Australian ticks, he was undiagnosed and without proper treatment for many years.
Friday night’s auction/karaoke event at Club Narooma is part of an effort to raise $30,000 for Troy to attend an eight-week intensive medical program conducted by an Australian doctor in Bali.
The treatment, a type of blood cleansing dialysis, is reported to have a 95 per cent success rate.
With three weeks to go until the treatment is scheduled to begin, Troy remains hopeful.
Leaving a career with Ancestral Treks behind, the 44-year-old has not been able to work for more than 12 months and endures a personal physical hell every day.
Over the past two years Troy’s health has rapidly declined to the point where he no longer has the strength to hold his children, Kaila (13), Nathan (12) and Deitter (six).
Troy’s wife Melissa has shown incredible strength and resilience over the years and she says her children cannot recall what it is like to have a healthy dad.
Troy suffers from chronic pain, bacteria bloated belly, severe swelling of the spine and brain, tremors, and is entering the first stage of renal failure.
Early symptoms of Lyme disease caused by tick bites may include fever, headache, fatigue, depression and a rash. Without early treatment the joints, heart and central nervous system may be affected. Delayed or inadequate treatment can lead to the more serious symptoms, which can be debilitating and difficult to treat.
Antibiotics may be sufficient treatment if the disease is caught early enough, but Troy’s illness was not diagnosed for 15-years and a recent 40-week long course of Doxycycline has not cured him but has taken its toll on his body.
Tests performed on Troy’s blood in Australia were negative for Lyme disease, but a sample sent to the USA a year ago gave a positive result.
He blames this inconsistency on inadequate testing methods in Australian laboratories and wants everyone to be aware of the risks.
“There could be many people on the south coast who have Lyme disease and wouldn’t even realise it,” Troy said.
Melissa said she had been overwhelmed by the support the family has received so far and was extremely grateful.
A Facebook fund has been set up to raise funds to support Troy’s treatment, and donations can be made on Facebook at TroySteverLymeDiseaseFund, at the Commonwealth Bank in Narooma, and at various local businesses.

L- form species of Borrellia burgdoferi was detected in patients with Lyme disease

Dr Lida Mattman studied patients with Tuberculosis and found that in every patient tested, the blood was saturated with a variety of L-forms.
++++++++++++++
She identified two different species of L-form bacteria in patients with Parkinson’s Disease. 
++++++++++++++
The L- form species of Borrellia burgdoferi was detected in patients with Lyme disease. She cultured serum from forty patients with multiple sclerosis and found a different species of the borrelia L-form present in her samples. Soon after, she detected Chlamydia pneumonia in the blood of patients who had suffered a pulmonary thrombosis. She also found bacteria that resembled M. tuberculosis in the blood of patients with the lung disease sarcoidosis.

In the end, Mattman detected dozens of species of L-form bacteria and was able to culture these wall-less forms of bacteria from the blood samples of patients with over 20 incurable illnesses.

She published numerous papers throughout her career and in authored an entire medical textbook in which she details her findings.




http://bacteriality.com/2007/08/18/history/

lyme disease : neurologic and psychiatric symptoms

http://www.angelfire.com/biz/romarkaraoke/lymeart.html

the Medical Society of Virginia wants your governor to veto the recently passed Lyme bill.


Virginia residents: the Medical Society of Virginia wants your governor to veto the recently passed Lyme bill.

 Let him hear from you


 
Governor McDonnell needs to hear from you ASAP!!!
 

Having lost its attempt to defeat the Lyme Patient's Information Bill in the House & Senate
The Medical Society of Virginia is marshaling its doctors to seek a

 
Here's their message to their members:
Here's what it says:
On Tuesday of this week, in a 56-40 vote that defied party and regional lines, the House of Delegates agreed to the Senate’s version of the Lyme disease testing notification bill. As a result, both chambers agreed that physicians should be mandated to provide a specific written notice to patients tested for Lyme disease. The bill now heads to Gov. Bob McDonnell’s desk for his consideration. MSV will urge Gov. McDonnell to veto the bill. Look for a grassroots action alert in the coming days to weigh-in with Gov. McDonnell.

We have all fought too hard and too long to let this happen.  

SAY NO to VETO
or ANY amendment

Governor McDonnell needs to hear from YOU!!

At the end of the provided message in the Action Center:
Add YOUR story and why you think he needs to sign HB1933.

Again, we have made it as easy as possible for you to send your message to the Governor

After sending your message you will be given an opportunity to invite others to send their message to Governor McDonnell. So, get ready with an e-mail list of friends and family. 

IMPORTANT
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GLOBAL EPIDEMIC OF BORRELIOSIS/LYME DISEASE




GLOBAL EPIDEMIC OF BORRELIOSIS/LYME DISEASE 

"We find the present conceptualization of the illness seriously truncated, with a high likelihood of two distinct but connected forms of human B. burgdorferi infection. 
The yet-unrecognized form appears to have a broader clinical presentation, wider geographic distribution, and vastly greater prevalence. We conclude that ‘Lyme disease’ currently acknowledges only its zoonosis arm and is a limited conceptualization of a far more pervasive and unrecognized infection state that must be considered a global epidemic.
http://www.ilads.org/files/harvey.pdf

This takes some reading but is worth it.

If you don't want to open a pdf see:

Medical Hypotheses (2003) 60(5), 742–759
doi:10.1016/S0306-9877(03)00060-4

‘Lyme disease’: ancient engine of an unrecognized borreliosis pandemic?
W. T. Harvey, P. Salvato

Autisme : "Merci de t'aider"



http://chronimed.over-blog.com/article-autisme-merci-de-t-aider-115693141.html



Autisme : "Merci de t'aider" www.mercidetaider@hotmail.org Plaidoyer pour une nouvelle approche de la prise en charge de l’autisme en France À l'appui d'un retour d'expérience d'accompagnement- développement en milieu ouvert, proposition d'une approche unifiée et économique, duplicable et applicable au plus grand nombre. . Contexte Les premières prises en charge efficaces connues des enfants autistes arrivent enfin en France. Elles sont très coûteuses. Plus coûteuses encore sont les prises en charge de l’autisme inadaptées, inefficaces et plus anciennes, qui perdurent et contre lesquelles parents et professionnels engagés, s’épuisent à lutter, à savoir l’autisme considéré comme une psychose. Elles sont encore enseignées dans vingt et une des vingt-trois facultés de médecine en France alors que, via la médiatisation, trois médecins sur quatre commencent à appréhender différemment ce syndrome. Si la médiatisation a servi la sensibilisation des publics par la valorisation de techniques déjà datées, elle ne favorise pas l’approche globale du problème. Le développement d’associations de parents à l’écoute des progrès et des méthodes mises en œuvre à l’étranger, plusieurs centres de recherche également mobilisés, en lien avec ces organisations, ont permis l’amélioration manifeste des résultats, guidés par des approches cognitives et comportementales. Quel que soit la qualité de ces énergies, la lutte pour la promotion de leurs méthodes les contraint à une focalisation qui exclut une approche globale, non seulement de la problématique mais surtout des soins : âge, type, pathologies psychiatriques secondaires et pathologies somatiques liées. Notons que les adultes, six fois plus nombreux que les enfants, sont laissés pour compte et n’apparaissent pas dans les nouvelles expériences. Devant l’augmentation du nombre d’autistes dans le monde, et la France n’y échappe pas, seule une approche innovante peut ouvrir la voie à une résolution économique, sociale, technique et humaine d’un tel problème. II. Quelques faits marquants Les pathologies psychiatriques secondaires Dans les pays en pointe dans le domaine de l’autisme, la règle émergente est de s’occuper prioritairement de la prise en charge de l’autisme, quand une personne présente d’autres pathologies, psychologiques ou psychiatriques, associées à un autisme polygénique. En effet de nombreux troubles psychiques parfois graves peuvent se développer sur le terrain d’un autisme ignoré. Dans la situation actuelle, la plupart des autistes qui présentent des troubles psychiatriques associés secondaires, disparaissent des statistiques de l’autisme pour émarger à celles des bipolaires, schizophrènes, etc. leurs troubles secondaires étant alors identifiés comme premiers. Or, du fait de l’autisme sous-jacent, ils résistent au traitement de la pathologie en question et peuvent être maintenus dans des structures ad vitam, pour rien. De plus, ces traitements peuvent aggraver leur état général, étant souvent inadaptés à leur autisme ignoré, aboutissant parfois à des formes de dépression grave, inaccessibles aux antidépresseurs. Les pathologies somatiques liées Les prises en charge somatiques de l’autisme sont en France regardées avec la plus grande suspicion, même quand il s’agit d’approches scientifiques sérieuses qui ont, pour certaines, plusieurs décennies et qui se sont considérablement perfectionnées grâce aux progrès de la neuro-endocrinologie. Apport des chercheurs autistes Il est en France courant de remettre en cause l’autisme avéré de certains grands chercheurs dans ce domaine et de douter de leurs apports, au prétexte que leur autisme n’est pas flagrant. Ils ont pourtant permis une compréhension intime des autistes, car grâce à eux, en partie, une approche unitaire des TSA (troubles du spectre autistique) est enfin rendue possible. Le continuum du spectre autistique Par continuum, on entend que au-delà des distinctions faites entre les autistes en fonction de leur développement, de leur handicap et de leurs troubles du comportement, on constate une homogénéité et une continuité de structure d'un bout à l'autre du spectre autistique, de l'autisme profond au syndrome d'Asperger, de la personne autiste non verbale avec déficit intellectuel important à la personne Asperger créative, intelligente et bien intégrée, qui sont chacun à un bout du continuum du spectre autistique. La connaissance d’un continuum existe chez les professionnels d’avant-garde en France, mais aucune structure à ce jour ne développe, à notre connaissance, sa compréhension et son « opérationalité ». La découverte de ce continuum date des années quatre-vingt, et seulement quelques professionnels en tiennent compte dans leur pratique. La reconnaissance de l’essence même de l’autisme, qui se manifeste à travers la pluralité des autismes, est nécessaire pour établir une ligne de démarcation entre les effets secondaires de l’autisme et les principes à la base du continuum. III. Pour une approche globale et pragmatique de l’autisme Une prise en charge globale et peu coûteuse des autistes, quels que soient leur âge, leurs troubles, leurs déficits et leurs pathologies associées, c’est ce que nous réalisons à petite échelle et de manière expérimentale au quotidien depuis quatre ans. En réponse à un besoin non satisfait, à savoir la situation de familles telles que vivant avec leur enfant autiste adulte, déterminées à leur offrir un confort de vie digne, avec une exigence éthique et esthétique de la qualité de vie qu’elles souhaitent pour lui, nous avons inventé un dispositif adapté à ce besoin. L’axe principal de notre travail dans l’accompagnement vise effectivement une compréhension globale de l’autisme d’un point de vue psychique et somatique : en cela il diffère, en France, radicalement de la plupart des grands courants réformateurs dans le domaine de l’autisme largement relayés dans les média. Ce travail s’organise selon deux logiques qui interagissent : L’action-recherche et la formation-action 1 - L’action-recherche met en évidence le continuum parfait et homogène entre les autismes polygéniques, depuis l’autisme lourd jusqu’à celui de l’Asperger bien intégré, artiste ou scientifique le plus souvent, non repérable pour le néophyte. L’approche unitaire de la démarche efficace de développement que nous mettons en œuvre est originale : cette démarche est précisément la même d’un bout à l’autre de ce continuum. 2 - La formation-action, quant à elle, combine les savoirs, les savoir-faire et le compagnonnage pas à pas sur le terrain en milieu ouvert, de cette approche originale très exigeante. Ici la formation initiant et soutenant en permanence l'acte et la pratique d'accompagnement, intervient. Les apports et le suivi de cette formation donnée par l'initiateur du processus, aux acteurs qui vont le poursuivre, permettent un co-développement de l'ensemble d'une remarquable efficacité. Étroitement liées dans le dispositif que nous avons mis en place, les deux logiques sont indissociables l’une de l’autre et transmises au cours de la formation. IV. Intérêt Grâce au dispositif en réseau que nous proposons, chaque autiste, chaque accompagnateur, chaque parent progresse, dans un processus de développement de mieux-être et d’autonomisation de chacun: les parents retrouvent une liberté depuis longtemps perdue, les autistes acquièrent de l’autonomie, les accompagnateurs apprennent à trouver leur centre de gravité (leur point de solidité et d'ancrage personnel) – nécessaire pour faire ce travail – et en tirent profit pour leur équilibre personnel et social. (Co-développement systémique). Notre approche repose sur deux concepts :  Pas d’accompagnement, pas de prise en charge sans la mise en œuvre à chaque pas d’un travail de développement adapté à chaque personne autiste, quelle qu’elle soit, dont la clé est la compréhension intime de la pensée autistique en soi, toujours présente à chaque extrémité du continuum cité plus haut.  Mais cela n’est pas suffisant. Notre spécificité, notre valeur ajoutée, outre tous les outils de travail que nous avons développés à l’échelle de notre réseau et l’efficience de la démarche de co-développement, réside dans une recherche de l’effet catalyse au début de la prise en charge. Il s’agit du déblocage des potentiels ensommeillés de la personne faute d’interactions. Ce déblocage a pour effet d’optimiser l’ensemble des moyens qu’il est possible de mettre à disposition ensuite, dans le cadre de l’accompagnement-développement. Il s’agit donc d’opérer la première interaction par la pénétration de la pensée autistique en question, par l’intégration et le recours permanent à la structure de la pensée et du soma de l’autiste, fortement liés, qu’il s’agit d’appréhender, de tenir. Cela se fait par trois opérations simultanées : établir la relation, créer le lien, provoquer une première interaction authentique de personne à personne. Comment transférer cette compétence ? Opérer ce déblocage nécessite d’en passer par des personnes capables de communiquer directement avec des autistes. Comment repérer ce potentiel chez des personnes et les former pour qu’elles deviennent compagnon guide des accompagnateurs en développement ? C’est une des compétences que, précisément, nous approfondissons afin de démultiplier cette pratique pour dépasser le stade expérimental actuel. Il est possible de mettre en œuvre une démarche qui vise sa duplication pour un grand nombre tout en préservant son caractère sur-mesure pour chaque cas. Nous avons mis au point une formation ad hoc pour assurer cette duplication. V. Cheminement A partir du besoin non satisfait cité plus haut, nous avons opéré un croisement créatif entre deux approches du même problème : - Le contenu : la connaissance et la sensibilité par rapport à la particularité autistique. - Le contenant : trente ans de recherches et d’action sur l’importance de l’intelligence sensible dans la pratique, à partir de la question de la responsabilité professionnelle. Ce dispositif d’accompagnement professionnalisant est basé sur le principe de co-développement et de l’action-recherche permanente intégrée à la démarche de formation-action. VI. Innovation et résultats Nous pouvons maintenant montrer des résultats rapides, durables et probants qualitativement de ce travail en termes de développement et de réduction des pathologies secondaires. Il constitue une étape indispensable pour la livraison d’une prise en charge optimisée de l’autisme dans un pays où elle a trente ans de retard. Il permet d’opérer en milieu ouvert avec la grande majorité des autistes, dans leur environnement naturel. Comment comprendre de tels résultats ? Catalyse L’initialisation par un processus de catalyse est le déclencheur qualitatif indispensable qui fait partie de notre dispositif. Cette opération initiale fondatrice nécessite, pour être efficace : - un sens clinique de la situation et de la personne, - une expérience confirmée dans l’univers autiste, - une expertise reposant sur un enrichissement permanent entre théorie et pratique de terrain. Notons que cette compétence rare a pu être identifiée grâce à la démarche de recherche, au bout de trois ans d’exercice et d’analyse permanente de la pratique. Elle est transmissible à ceux qui en présentent le potentiel, notamment sur leur capacité d’identification à ne pas confondre avec l’empathie. Co-développement Le maintien de l’effet catalyse dans l’accompagnement par la démarche de co-développement est la prolongation avec chaque accompagnateur de la relation, du lien et des interactions authentiques de personne à personne, sous réserve qu’une formation-action perdure tout au long de l’accompagnement. Ouverture dynamique Au-delà de l’approche initiale, affirmant une posture artistique dans l’acte de développement en milieu ouvert d’adultes autistes présentant des déficits intellectuels, le bouche à oreille a entraîné la réponse à d’autres types de demandes. Nous avons su malgré la charge, nous y rendre disponibles. Ainsi nous avons travaillé avec et pour de jeunes enfants, avec et pour des Asperger, avec et pour des autistes présentant des pathologies psychiatriques associées. De là nous pouvons affirmer/confirmer le continuum dont nous parlions initialement. Nous avons découvert, du fait de ce continuum, la potentialité d’éclairage et donc d’amélioration du soin que chacune des particularités permettait d’offrir à l’amélioration des soins des autres. A titre d’exemple, - Nous avons à notre actif le retour à domicile d’un adulte déficient intellectuel diagnostiqué psychotique, interné depuis plusieurs années dans une clinique psychiatrique, dont les troubles du comportement se sont considérablement réduits et dont le développement intellectuel et affectif n’en finit pas d’étonner. - Nous avons pu également inscrire dans le langage un jeune adulte autiste, non verbal malgré quinze années d’orthophonie, grâce au développement cognitif symbolique que nous avons opéré chez lui, lui permettant de s’insérer socialement, lui évitant de justesse un internement à vie dans une institution. - Avec un autiste de quatre ans, semblable à un petit fantôme, suivi depuis dix huit mois à l’hôpital Robert Debré, nous avons déclenché et structuré un développement présymbolique : il commence à s’inscrire dans le langage, va à l’école et développe des interactions avec son entourage. www.mercidetaider@hotmail.org Plaidoyer pour une nouvelle approche de la prise en charge de l’autisme en France À l'appui d'un retour d'expérience d'accompagnement- développement en milieu ouvert, proposition d'une approche unifiée et économique, duplicable et applicable au plus grand nombre. . Contexte Les premières prises en charge efficaces connues des enfants autistes arrivent enfin en France. Elles sont très coûteuses. Plus coûteuses encore sont les prises en charge de l’autisme inadaptées, inefficaces et plus anciennes, qui perdurent et contre lesquelles parents et professionnels engagés, s’épuisent à lutter, à savoir l’autisme considéré comme une psychose. Elles sont encore enseignées dans vingt et une des vingt-trois facultés de médecine en France alors que, via la médiatisation, trois médecins sur quatre commencent à appréhender différemment ce syndrome. Si la médiatisation a servi la sensibilisation des publics par la valorisation de techniques déjà datées, elle ne favorise pas l’approche globale du problème. Le développement d’associations de parents à l’écoute des progrès et des méthodes mises en œuvre à l’étranger, plusieurs centres de recherche également mobilisés, en lien avec ces organisations, ont permis l’amélioration manifeste des résultats, guidés par des approches cognitives et comportementales. Quel que soit la qualité de ces énergies, la lutte pour la promotion de leurs méthodes les contraint à une focalisation qui exclut une approche globale, non seulement de la problématique mais surtout des soins : âge, type, pathologies psychiatriques secondaires et pathologies somatiques liées. Notons que les adultes, six fois plus nombreux que les enfants, sont laissés pour compte et n’apparaissent pas dans les nouvelles expériences. Devant l’augmentation du nombre d’autistes dans le monde, et la France n’y échappe pas, seule une approche innovante peut ouvrir la voie à une résolution économique, sociale, technique et humaine d’un tel problème. II. Quelques faits marquants Les pathologies psychiatriques secondaires Dans les pays en pointe dans le domaine de l’autisme, la règle émergente est de s’occuper prioritairement de la prise en charge de l’autisme, quand une personne présente d’autres pathologies, psychologiques ou psychiatriques, associées à un autisme polygénique. En effet de nombreux troubles psychiques parfois graves peuvent se développer sur le terrain d’un autisme ignoré. Dans la situation actuelle, la plupart des autistes qui présentent des troubles psychiatriques associés secondaires, disparaissent des statistiques de l’autisme pour émarger à celles des bipolaires, schizophrènes, etc. leurs troubles secondaires étant alors identifiés comme premiers. Or, du fait de l’autisme sous-jacent, ils résistent au traitement de la pathologie en question et peuvent être maintenus dans des structures ad vitam, pour rien. De plus, ces traitements peuvent aggraver leur état général, étant souvent inadaptés à leur autisme ignoré, aboutissant parfois à des formes de dépression grave, inaccessibles aux antidépresseurs. Les pathologies somatiques liées Les prises en charge somatiques de l’autisme sont en France regardées avec la plus grande suspicion, même quand il s’agit d’approches scientifiques sérieuses qui ont, pour certaines, plusieurs décennies et qui se sont considérablement perfectionnées grâce aux progrès de la neuro-endocrinologie. Apport des chercheurs autistes Il est en France courant de remettre en cause l’autisme avéré de certains grands chercheurs dans ce domaine et de douter de leurs apports, au prétexte que leur autisme n’est pas flagrant. Ils ont pourtant permis une compréhension intime des autistes, car grâce à eux, en partie, une approche unitaire des TSA (troubles du spectre autistique) est enfin rendue possible. Le continuum du spectre autistique Par continuum, on entend que au-delà des distinctions faites entre les autistes en fonction de leur développement, de leur handicap et de leurs troubles du comportement, on constate une homogénéité et une continuité de structure d'un bout à l'autre du spectre autistique, de l'autisme profond au syndrome d'Asperger, de la personne autiste non verbale avec déficit intellectuel important à la personne Asperger créative, intelligente et bien intégrée, qui sont chacun à un bout du continuum du spectre autistique. La connaissance d’un continuum existe chez les professionnels d’avant-garde en France, mais aucune structure à ce jour ne développe, à notre connaissance, sa compréhension et son « opérationalité ». La découverte de ce continuum date des années quatre-vingt, et seulement quelques professionnels en tiennent compte dans leur pratique. La reconnaissance de l’essence même de l’autisme, qui se manifeste à travers la pluralité des autismes, est nécessaire pour établir une ligne de démarcation entre les effets secondaires de l’autisme et les principes à la base du continuum. III. Pour une approche globale et pragmatique de l’autisme Une prise en charge globale et peu coûteuse des autistes, quels que soient leur âge, leurs troubles, leurs déficits et leurs pathologies associées, c’est ce que nous réalisons à petite échelle et de manière expérimentale au quotidien depuis quatre ans. En réponse à un besoin non satisfait, à savoir la situation de familles telles que vivant avec leur enfant autiste adulte, déterminées à leur offrir un confort de vie digne, avec une exigence éthique et esthétique de la qualité de vie qu’elles souhaitent pour lui, nous avons inventé un dispositif adapté à ce besoin. L’axe principal de notre travail dans l’accompagnement vise effectivement une compréhension globale de l’autisme d’un point de vue psychique et somatique : en cela il diffère, en France, radicalement de la plupart des grands courants réformateurs dans le domaine de l’autisme largement relayés dans les média. Ce travail s’organise selon deux logiques qui interagissent : L’action-recherche et la formation-action 1 - L’action-recherche met en évidence le continuum parfait et homogène entre les autismes polygéniques, depuis l’autisme lourd jusqu’à celui de l’Asperger bien intégré, artiste ou scientifique le plus souvent, non repérable pour le néophyte. L’approche unitaire de la démarche efficace de développement que nous mettons en œuvre est originale : cette démarche est précisément la même d’un bout à l’autre de ce continuum. 2 - La formation-action, quant à elle, combine les savoirs, les savoir-faire et le compagnonnage pas à pas sur le terrain en milieu ouvert, de cette approche originale très exigeante. Ici la formation initiant et soutenant en permanence l'acte et la pratique d'accompagnement, intervient. Les apports et le suivi de cette formation donnée par l'initiateur du processus, aux acteurs qui vont le poursuivre, permettent un co-développement de l'ensemble d'une remarquable efficacité. Étroitement liées dans le dispositif que nous avons mis en place, les deux logiques sont indissociables l’une de l’autre et transmises au cours de la formation. IV. Intérêt Grâce au dispositif en réseau que nous proposons, chaque autiste, chaque accompagnateur, chaque parent progresse, dans un processus de développement de mieux-être et d’autonomisation de chacun: les parents retrouvent une liberté depuis longtemps perdue, les autistes acquièrent de l’autonomie, les accompagnateurs apprennent à trouver leur centre de gravité (leur point de solidité et d'ancrage personnel) – nécessaire pour faire ce travail – et en tirent profit pour leur équilibre personnel et social. (Co-développement systémique). Notre approche repose sur deux concepts :  Pas d’accompagnement, pas de prise en charge sans la mise en œuvre à chaque pas d’un travail de développement adapté à chaque personne autiste, quelle qu’elle soit, dont la clé est la compréhension intime de la pensée autistique en soi, toujours présente à chaque extrémité du continuum cité plus haut.  Mais cela n’est pas suffisant. Notre spécificité, notre valeur ajoutée, outre tous les outils de travail que nous avons développés à l’échelle de notre réseau et l’efficience de la démarche de co-développement, réside dans une recherche de l’effet catalyse au début de la prise en charge. Il s’agit du déblocage des potentiels ensommeillés de la personne faute d’interactions. Ce déblocage a pour effet d’optimiser l’ensemble des moyens qu’il est possible de mettre à disposition ensuite, dans le cadre de l’accompagnement-développement. Il s’agit donc d’opérer la première interaction par la pénétration de la pensée autistique en question, par l’intégration et le recours permanent à la structure de la pensée et du soma de l’autiste, fortement liés, qu’il s’agit d’appréhender, de tenir. Cela se fait par trois opérations simultanées : établir la relation, créer le lien, provoquer une première interaction authentique de personne à personne. Comment transférer cette compétence ? Opérer ce déblocage nécessite d’en passer par des personnes capables de communiquer directement avec des autistes. Comment repérer ce potentiel chez des personnes et les former pour qu’elles deviennent compagnon guide des accompagnateurs en développement ? C’est une des compétences que, précisément, nous approfondissons afin de démultiplier cette pratique pour dépasser le stade expérimental actuel. Il est possible de mettre en œuvre une démarche qui vise sa duplication pour un grand nombre tout en préservant son caractère sur-mesure pour chaque cas. Nous avons mis au point une formation ad hoc pour assurer cette duplication. V. Cheminement A partir du besoin non satisfait cité plus haut, nous avons opéré un croisement créatif entre deux approches du même problème : - Le contenu : la connaissance et la sensibilité par rapport à la particularité autistique. - Le contenant : trente ans de recherches et d’action sur l’importance de l’intelligence sensible dans la pratique, à partir de la question de la responsabilité professionnelle. Ce dispositif d’accompagnement professionnalisant est basé sur le principe de co-développement et de l’action-recherche permanente intégrée à la démarche de formation-action. VI. Innovation et résultats Nous pouvons maintenant montrer des résultats rapides, durables et probants qualitativement de ce travail en termes de développement et de réduction des pathologies secondaires. Il constitue une étape indispensable pour la livraison d’une prise en charge optimisée de l’autisme dans un pays où elle a trente ans de retard. Il permet d’opérer en milieu ouvert avec la grande majorité des autistes, dans leur environnement naturel. Comment comprendre de tels résultats ? Catalyse L’initialisation par un processus de catalyse est le déclencheur qualitatif indispensable qui fait partie de notre dispositif. Cette opération initiale fondatrice nécessite, pour être efficace : - un sens clinique de la situation et de la personne, - une expérience confirmée dans l’univers autiste, - une expertise reposant sur un enrichissement permanent entre théorie et pratique de terrain. Notons que cette compétence rare a pu être identifiée grâce à la démarche de recherche, au bout de trois ans d’exercice et d’analyse permanente de la pratique. Elle est transmissible à ceux qui en présentent le potentiel, notamment sur leur capacité d’identification à ne pas confondre avec l’empathie. Co-développement Le maintien de l’effet catalyse dans l’accompagnement par la démarche de co-développement est la prolongation avec chaque accompagnateur de la relation, du lien et des interactions authentiques de personne à personne, sous réserve qu’une formation-action perdure tout au long de l’accompagnement. Ouverture dynamique Au-delà de l’approche initiale, affirmant une posture artistique dans l’acte de développement en milieu ouvert d’adultes autistes présentant des déficits intellectuels, le bouche à oreille a entraîné la réponse à d’autres types de demandes. Nous avons su malgré la charge, nous y rendre disponibles. Ainsi nous avons travaillé avec et pour de jeunes enfants, avec et pour des Asperger, avec et pour des autistes présentant des pathologies psychiatriques associées. De là nous pouvons affirmer/confirmer le continuum dont nous parlions initialement. Nous avons découvert, du fait de ce continuum, la potentialité d’éclairage et donc d’amélioration du soin que chacune des particularités permettait d’offrir à l’amélioration des soins des autres. A titre d’exemple, - Nous avons à notre actif le retour à domicile d’un adulte déficient intellectuel diagnostiqué psychotique, interné depuis plusieurs années dans une clinique psychiatrique, dont les troubles du comportement se sont considérablement réduits et dont le développement intellectuel et affectif n’en finit pas d’étonner. - Nous avons pu également inscrire dans le langage un jeune adulte autiste, non verbal malgré quinze années d’orthophonie, grâce au développement cognitif symbolique que nous avons opéré chez lui, lui permettant de s’insérer socialement, lui évitant de justesse un internement à vie dans une institution. - Avec un autiste de quatre ans, semblable à un petit fantôme, suivi depuis dix huit mois à l’hôpital Robert Debré, nous avons déclenché et structuré un développement présymbolique : il commence à s’inscrire dans le langage, va à l’école et développe des interactions avec son entourage. - Nous pouvons citer, toujours à titre d’exemple, une jeune adulte considérée comme schizophrène, plusieurs fois internée et suivie en hôpital de jour, qui a pu reprendre ses études secondaires et le cours de sa vie. Chaque travail avec l’un est un enrichissement du travail avec l’autre, et chaque autiste accueilli dans le dispositif fait d’importants progrès sur le fond. Notons que le même phénomène est observable chez les accompagnateurs que nous formons et suivons gratuitement. Cette gratuité se justifie au regard d’une rémunération trop faible face aux exigences du dispositif et au niveau requis. Mais aucun système classique de financement de cette formation, ANPE, OPCA ou autres, n’est actuellement possible pas plus que via le CESU. Nous atteignons bien ici les limites de notre investissement. Il est également regrettable que pour des raisons financières, les parents réduisent trop vite l’accompagnement une fois que leurs enfants sont parvenus à une certaine autonomie en milieu ouvert et perdent ainsi le retour sur investissement du « co-développement ». Actuellement douze personnes et leur famille sont accueillies et accompagnées dans le dispositif. Chaque autiste est suivi individuellement avec plusieurs accompagnateurs le plus souvent présentant chacun des spécialités. Des rencontres sont également organisées, bien encadrées, entre les autistes accueillis qui se manifestent une certaine compréhension et solidarité malgré leurs grandes différences. Des rencontres régulières ont lieu aussi avec tous les acteurs du dispositif : parents, autistes, professionnels (accompagnateurs ou autres). VII. Rapport coût/utilité sociale Nous avons maintenant la certitude que l’approche globale est la seule et unique pertinente scientifiquement, techniquement, et économiquement. Le mode de prise en charge que nous avons expérimenté est moins coûteux que tous autres, même s’il était correctement soutenu et qui plus est, la plus-value humaine et sociale, bien qu’elle soit manifestement appréciable, n’est pas valorisée dans cette estimation. Nous avons constaté que si la prise en charge doit être individualisée, les groupes ou regroupements ne doivent se faire que lorsque cela fait sens. Les regroupements arbitraires, les séparations, l’étanchéité des espaces de traitement les uns par rapport aux autres, empêchent la synergie du système de fonctionner. Il faut que l'approche soit tout autant technique qu’éminemment humaine, très professionnelle et transmissible de fait. Notons un précédent parfaitement intégré maintenant, à savoir le retour puis le maintien à domicile des personnes âgées dépendantes. Une des deux initiatrices de la démarche Merci de t’aider est également à l’origine de ce retour et maintien à domicile, dans le cadre de l’Humanisation des hôpitaux de l’Assistance Publique, quand elle travaillait à l’hôpital de Limeil-Brévannes, dans les années soixante-dix. Une approche simplifiée, clarifiée de la prise en charge de l’autisme trouve son appui naturel dans une approche simplifiée et clarifiée d’une prise en charge financière structurellement moins coûteuse. VIII. Une société malade de ses autistes 600 000 autistes en France (c’est officiel). « Où sont-ils ? » « Combien coûtent-ils ? » Sans pouvoir en préciser le nombre, certains sont en prison, en hôpital psychiatrique souvent non diagnostiqués autistes ou souffrant de TSA, dans la population des «sans domicile fixe», de marginaux et de personnes mal socialisées, et dans de nombreuses structures de vie qui accueillent des déficients intellectuels où ils n’ont rien à faire. Il faut aussi considérer la proportion importante des personnes souffrant de troubles du spectre autistique, considérées à tort comme normales et dont l’insertion sociale est très vulnérable. Quant aux personnes, les plus nombreuses, qui sont à la charge intégrale de leur famille, elles coûtent très cher en termes de ralentissement du moteur économique. Vies familiales déstructurées, paupérisées, avec entre autres un taux de divorce extrêmement élevé (le chiffre de 80% est avancé), carrières brisées, études perdues… Mais aussi fratries négligées qui présentent plus tard des troubles psychologiques importants dont les répercussions en termes de désorganisation sociale et de coût ne font qu’aggraver encore un peu plus la situation en termes économiques. La grande majorité des personnes ayant des troubles du spectre autistique et des personnes de leur entourage le plus proche, finissent par émarger un jour ou l’autre aux budgets de l’État sur des budgets nationaux ou locaux non identifiés. Aucune enquête exhaustive n’ayant pu être menée sur le terrain à ce jour, la seule approche possible est de rapprocher les chiffres dont la France dispose aux enquêtes menées dans des pays qui possèdent une grande avance en ce domaine. Comme nous le constatons, si les budgets attribués à la prise en charge de l’autisme en France sont assez dérisoires, le malheur actuel coûte très cher par ses coûts directs et indirects. «On dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé au regard des comparaisons internationales, sans atteindre toutes les personnes concernées» (Le coût économique et social de l’autisme, Christelle PRADO, octobre 2012). Va-t-on continuer à créer chaque année quelques centaines de places au coût très élevé dans des établissements de pointe où l’on met en œuvre le plus souvent des approches datées, quand des centaines de milliers de personnes sont victimes de mauvais traitements par absence de prise en charge adaptée ? La mise en œuvre du mode de prise en charge original appliquée à grande échelle que nous préconisons, serait facteur d’une conséquente amélioration qualité/prix et situerait notre pays, de retardataire dans la prise en charge des autistes, à pays évolué voire en modèle. IX. Une culture à réconcilier L’autisme pose une question de fond à notre société dont la pensée dominante s’éloigne toujours plus du mode de pensée autistique, qui ne se traduit pas seulement en termes de handicap, mais qui apporte, depuis les origines de l’homme, une notable contribution aux progrès de l’humanité par les performances artistiques et intellectuelles (scientifiques) des autistes les plus créatifs. En travaillant comme nous l’avons fait, l’art et la manière conjugués de façon pragmatique, en se donnant modestement les moyens de répondre à ces besoins patents, l’ouverture dont nous avons fait preuve, a permis de (re)découvrir en pratique la pertinence d’une approche où la recherche du bonheur rejoint la quête de sens et se concrétise dans la production de sens. Certes la méthode bouscule l’établi mais elle est tout à fait adaptable et les décideurs peuvent se l’approprier pour peu qu’une remise en question des pratiques ait lieu afin d’être pleinement au service des acteurs concernés par cette problématique, familles et environnement social y compris. Les autistes seraient, comme les artistes, d’excellents analyseurs, révélateurs des maux de notre société. Pourrons-nous les entendre pour nous soigner, nous aussi ? 11 RUE ANDRÉ-ANTOINE/75018 PARIS/ 01 44 92 96 36/ www.mercidetaider.org

Dangerous ticks carry crippling lyme disease : sign the UK petition

http://www.ipetitions.com/petition/uklymepetition/




The Petition

We draw your attention to Lyme disease, or borreliosis, which is increasing in incidence dramatically across Europe and the USA. Lyme disease is a real and present danger for those working or recreating in woods, parklands or even their own back gardens. We ask that the government acts now to increase public awareness of this tick-borne infection, that better diagnostic tests are designed, that specialised treatment is developed to help the many thousands suffering from the chronic effects and that the disease be made notifiable. Every year tens of thousands of European and UK citizens contract Lyme disease and because of the difficulties with awareness and testing, many go undiagnosed and untreated. Those who receive late or inadequate treatment become partially or completely disabled, with a high cost to themselves and to society. In some cases the disease can be fatal. It is far better to tackle this problem before it gets worse; in some areas it has already reached epidemic proportions. Resources must therefore be devoted as soon as possible to improve diagnosis, treatment and public safety. 



                                      Specific demands of the petition                                            

1: That Lyme borreliosis be made a notifiable disease, so that the true incidence becomes apparent.                                                                                                                

2: That better methods are actively explored, to test for and diagnose both acute and chronic infections. 
                                                                                                                              
3: That doctors are trained in the treatment of borreliosis and other tick-borne diseases. Given the number of patients who may now be infected, we ask that special clinics are established where the diverse range of the effects of the disease can be acknowledged and treated.                                                                                                              
                                                                                                                                                                                                                                                                              4: That treatment is extended for as long as necessary, and to include the use of high dose, combination or long-term antibiotics, especially in those patients who have been ill for a long time. Even in those patients who appear to have recovered, a 5-year follow-up would be advisable to monitor the condition.                                                                 
                                                                                                                              5: That medical schools and practising physicians are made aware of the research and latest knowledge in diagnosis and treatment of Lyme disease, as well as the other emerging infectious diseases carried by arthropods which may cause co-infections in patients with borreliosis.                                                                                                                
                                                                                                                              6. That all government agencies for the Environment, Health, Sport and Tourism use their resources to make the general public in the UK aware of the potential risks from tick bites.



                                                                                                                                                                                                                                                              For background information to understand how we desperately need to get across the serious aspects of this disease, please see the web site athttp://uklymepetition.atspace.com/                                                                             
                                                                                                                            You may wish to collect signatures and post them to the address shown below* You may download a printable copy from this address:    http://www.counsellingme.com/UKLymePetition.pdf                                                                                                                                                                                        You may not be able to sign the petition from the same IP address as someone else. This is in order to prevent spammers. If there are any problems, please write to * UK LYme Petition, c/o 27, Morven Court, Aberdeen, AB11 8TW or e mail the sponsor Denise Longman

                                                                                                                                   
The best doctors who know most about the clinical difficulties are wwwre www.ilads.org                      
For the US and Canadian over view of the situation please visit places such as       www.canlyme.org,   www.lymenet.org                                                                                                                              There is support and info at  www.lymediseaseaction.org.uk   and the UK's friendly yahoo group is EuroLyme at http://health.groups.yahoo.com/group/EuroLyme/    where over 2,300 members exchange help and info.  

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